德州“折叠男孩”站起来了!出院重返德州学院!

0次浏览     发布时间:2025-08-27 16:18:00    

曾因反向折叠180度

被医生断言“活不过13岁”

趴在瑜伽垫上完成高考的

德州夏津县男孩姜延琛

在成都历经4次高风险手术、

其间经10万分钟的康复训练后

于8月26日出院

即将重返大学校园

此次世界首例生命脊柱矫形奇迹

打破了反向折叠人矫正的手术禁区

更让他打开“折叠人生”

重获新生!

趴在瑜伽垫上完成高考

在姜延琛两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲,更艰难的考验却悄然袭来。

起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了“Z字形状”畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

母亲于梅英带着他奔波于各大医院,得到的却是令人绝望的答案——一种罕见的先天肌肉病,病因不明,更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例“反向折叠”患者,甚至有专家断言他活不过13岁。

虽病情持续恶化,姜延琛却未向命运低头,他努力适应身体变化,自己完成穿衣、刷牙等日常动作;学习上更是从未放弃,其他同学端坐听课,他便跪坐在椅子上,不断调整姿势才能看清前方的黑板。

历经4次手术矫正170度

事实上,作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家、“感动中国2016年度人物”,梁益建早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。

梁益建回忆,2024年第一次见到姜延琛时,病情已岌岌可危:极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间;二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

梁益建向家属坦承:“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”梁益建在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富,积累了大量病例,主刀极重度畸形手术超5000例,在他团队里有类似病例的治疗经验,成功的案例也让姜延琛看到了希望。

这场手术的难度远超常规脊柱矫形,根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见“驼背”(正向折叠)不同,反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长,胸腔薄如纸,肋骨无法膨胀,膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉,胸腔腹腔的整个前后径都很短,呼吸空间极度狭小。”梁益建说。

“这样的手术,从来不是一个人的战斗。”梁益建强调,麻醉团队精准应对术中各种意外情况、手术助手与器械护士确保每步操作稳定、神经监测团队实时追踪脊髓状态,手术成功依赖着这三大核心团队的无缝配合,才能为患者安全护航。

最后一次手术结束后,梁益建悬着的心依旧没有彻底放下。“这种高难度手术,术后随时可能出现各种突发状况,必须24小时盯紧。”他不仅特意安排了医生在病房全天值守,自己也时刻密切关注着姜延琛的情况。即便到了夜间,他也坚持每隔两个小时就联系姜延琛的妈妈,仔细询问他的状况是否平稳。

姜延琛和母亲于梅英对四次手术的治疗效果感受真切:第一次手术后,腰不再折叠得那么厉害,以前完全不能平躺,术后脖子下垫东西最多能躺1个小时;第二次手术颈椎修复后,能完全平躺、自己翻身,平躺时间也大大延长,每天晚上听着儿子睡觉翻身的声音,于梅英都觉得特别踏实;第三次手术后,姜延琛的腿能完全打开,稍微一动就能碰到床底;第四次手术后,以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了,前胸变平了。

2025年8月6日,姜延琛在病房迎来21岁生日,已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸:“和以前的20年分道扬镳,我将迎来新的人生。”

“折叠男孩”站起来了

姜延琛的“重生之路”离不开康复治疗。刚入院时,他需靠轮椅出行,走几步心率就飙到150,二型呼吸衰竭让他面临麻醉风险,提升心肺功能与体能成了术前关键。康复治疗师杨潇介绍,这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准,术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。

姜延琛的康复路满是挑战:原发疾病让他肌肉募集难、启动慢,加之此前未做过系统的康复训练,尤其是身体后侧肌肉量少、脂肪浸润,伸肌力量远低于屈肌,导致身体在肌力下降的同时还存在肌力不平衡的问题。

第一次手术前,近四个月的训练让姜延琛的体能显著提升,六分钟步行测试、四肢肌力、呼吸肌力和肺功能测试已有明显改善,憋气测试时长从最初的不足30秒提升到66秒,二氧化碳潴留状况明显改善。“这些进步不是‘数字游戏’,而是能让手术团队放心的‘硬指标’。”杨潇说。

为助力姜延琛实现站立目标,杨潇在第一次术后便着手为他强化下肢与核心肌群的力量训练,为后续下床行走筑牢基础。终于,在第三次手术后,他已能借助助行器自主站立。不过,由于当时胸椎段手术尚未进行,身体力线存在偏移,暂时无法维持步行时的平衡。

第四次胸椎段矫形手术完成后,相关的康复训练随即接续展开,涵盖有氧训练以维持并改善心血管功能、呼吸训练以增强呼吸肌力与提升肺活量、肌力训练以巩固并优化骨骼肌功能等多个方面。8月初,随着手术截骨部位的逐步愈合,姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日,他首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走,且活动过程中,他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。

在杨潇看来,姜延琛的康复之路,也是围绕手术期康复理念的一次实践。“我们这里的患者,大多是其他地方不敢收的‘高危人群’——脊柱极重度畸形、呼吸衰竭、心力衰竭……需要经历牵引、松解、胸腔再造等多次手术,对他们来说,康复是为心肺功能、体适能打‘基础战’,是为了‘活下去’,再‘活得好’。”

已初步制定考研计划

“以后有机会的话,还是想再来成都逛逛。”在成都治疗的一年多时间,姜延琛还未仔细逛逛这座城市,他也即将重返他心心念念的校园,并已初步制定好考研计划。“我还要到处走走看看,去西安看‘心上熊七仔’。”话语间,满是对未来的无限憧憬。

“这例手术的意义,不仅在于让一名患者站直,更在于为全球同类病例提供了可复制的诊疗路径。”梁益建在发布会上表示,团队已整理四台手术的临床数据与技术细节,计划通过国际医学期刊分享经验。记者了解到,截至目前,成都京东方医院已为995名脊柱疾病患者提供诊疗支持,助他们挺直脊梁。

面对“医学奇迹”的赞誉,梁益建更在意社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。这场跨越近一年的救治,不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生,更在医学史上刻下了关于勇气、精准与担当的深刻注脚。从四台手术的分步攻坚,到全球首例的技术突破,梁益建团队用精准医疗改写了“折叠人生”的命运,也为脊柱外科领域的发展点亮了新的方向。

姜延琛,请继续加油!

往期内容回顾

写新图文